EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO: UN RETO SOCIO-SANITARIO

Abrazando el Santiago Bernabeu
Miguel Peréira (FEDACE)
Luis Cayo Pérez Bueno (CERMI)

El fin de semana que acaba de finalizar habrá engrosado la cifra de las más de 300.000 personas que en España están afectadas por el daño cerebral adquirido, en gran medida personas jóvenes con traumatismos craneoencefálicos consecuencia de accidentes de tráfico.
El día Mundial del Daño Cerebral Adquirido pretende informar y sensibilizar sobre la problemática de estas personas y sus familias, así como de las medidas necesarias para la promoción de los servicios, el apoyo emocional, el cuidado y la asistencia de las mismas.
El daño cerebral adquirido (DCA) es una lesión

súbita en el cerebro que produce diversas secuelas en la persona. Estas secuelas pueden ser de carácter físico, psíquico o sensorial; desarrollando anomalías en la percepción sensorial, alteraciones cognitivas en la memoria o el plano emocional.
Entre las causas más comunes de este daño cerebral figuran los traumatismos craneoencefálicos (accidentes de tráfico, laborales, deportivos, caídas domésticas, agresiones, etc.), los ictus o accidentes cerebrovasculares, además de los tumores cerebrales y otras causas de origen infeccioso.
A pesar de ser la tercera causa de muerte en España y la primera entre las mujeres, la complejidad del DCA genera cierta dispersión y descoordinación de los sistemas social y sanitario encargados de atender a este colectivo.
Tal como manifiesta la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), “cada persona afectada por Daño Cerebral Adquirido, es una familia afectada”. Según datos de la Federación, los cuidados cuestan una media de 21.040 euros al año por enfermo, gasto que costean en un 50 por ciento las familias. La mezcla de secuelas limitan las actividades de la vida diaria de estas personas en un porcentaje cercano al 60% de los casos y en un 45 por ciento la discapacidad llega ser severa o total, por lo que requieren cuidados constantes que, por lo general dispensan las familias. Un estudio de la Federación revela que el perfil de las personas cuidadoras es una mujer de unos 60 años, familiar directo del paciente, que soporta una carga psicológica y física importante: una tercera parte sufren dolor o malestar y el 50 por ciento padece depresión o ansiedad.
Las familias en muchas ocasiones se sienten sobrepasadas económica y psicológicamente y precisan de apoyo por parte de las instituciones.
El desarrollo de la Ley para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia está siendo un instrumento importante en la atención al colectivo de personas con DCA y sus familias, pero éstas demandan mayor coordinación entre el Sistema Sanitario y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, respondiendo así a lo establecido por la Convención de la ONU de los derechos de las Personas con Discapacidad.
El desarrollo de otros planes como los de accesibilidad y el Plan de acción para el empleo de las personas con Discapacidad, facilitaran igualmente la autonomía personal y la integración social de las personas con DCA.
En España existe el Centro Estatal de Referencia de Atención al Daño Cerebral, especializado en la atención directa de personas con daño cerebral y de sus familias y que incide particularmente en los programas de rehabilitación socio-sanitaria.
Todas estas medidas no conseguirían los objetivos propuestos sin contar con el movimiento asociativo de personas con daño cerebral adquirido y sus familias aglutinadas en la Federación Española (FEDACE), que cuenta con 8.200 personas asociadas en sus 31 asociaciones. En Granada la asociación AGREDACE a pesar de su juventud está avanzando significativamente en sus objetivos de sensibilización social, promoción de servicios, apoyo emocional, información, cuidado y asistencia de las personas con daño cerebral de nuestra provincia. Uno de los objetivos prioritarios de la asociación granadina es la creación del Centro de Rehabilitación para Personas afectadas de DCA.
Hoy 26 de octubre de 2009 ponemos la primera piedra de una ilusión, que finalmente será una realidad con el buen hacer de la asociación AGREDACE aglutinando la colaboración de la administración Estatal, autonómica y Local, y con el compromiso de los Gobiernos de España y de la Junta de Andalucía en la financiación de dicho Centro.

Día del Daño Cerebral Adquirido